Criança de Rodelas Bahia com doença grave precisa de ajuda

Em e-mail ao Blog a família de Ana Catarina faz apelo no sentido de conseguir recursos para tratamento de uma doença rara:

Oi gente, meu nome é Isabela, moro em Rodelas, e sou mamãe da Ana Catarina. Ela nasceu com uma doença degenerativa, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, comumente conhecida como AME 1. Bem, atualmente é uma doença progressiva e que não tem cura, basicamente essa doença  têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal, causando na criança fraqueza nos músculos a ponto de perder movimentos importantes como sucção e até respiratórios, sendo necessário uma intervenção para ventilação dos pulmões( traqueostomia) muitas vezes dai originando doenças respiratórias que em um todo, dão uma expectativa de dois a três anos de vida para essas crianças...